تحریم‌ها، ناآگاهی اجتماعی و مشکلات ناشی از کمبود امکانات در بیمارستان‌ها باعث شده تا بیماران پروانه‌ای رنج بسیاری را تحمل کنند و با مشکلات متعددی مواجه شوند.