سخنگوی انجمن SMA در واکنش به اظهارات اخیر معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت: معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفته‌اند که نتیجه هزینه-اثربخشی داروهای SMA مشخص شد. اولا کجای دنیا داروی بیماران خاص هزینه-اثربخشی می‌شود؟ ظاهرا فراموش کردید رئیس‌جمهوری هم گفتند که این داروها حتی اگر شرایط فعلی بیماران را حفظ کند، باید تامین شوند. طبق گزارش پزشکان کمیته علمی خودتان، بیمارانی که در این مدت کوتاه دارو دریافت کردند نه تنها شرایطشان حفظ شد بلکه بیش از ۲ تا ۳ اسکیل بهبود یافتند.