صندوق بیماری‌‌های خاص و صعب‌العلاج به مضیقه مالی دچار شده است. در‌حالی‌که معاونت توسعه مدیریت و منابع سازمان بیمه سلامت ایران حداقل منابع مورد‌نیاز برای حمایت از بیماران خاص را 18 هزار میلیارد تومان برآورد کرده است، بودجه‌ای که دولت برای صندوق بیماری‌‌های خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته، کمتر از یک‌سوم منابع مورد‌نیاز این صندوق است و البته در دو سال گذشته، رقمی که از همین میزان بودجه تخصیص داده، کمتر از نصف بودجه مصوب بوده است. این مسئله بیماران صعب‌‌العلاج را برای تأمین هزینه‌‌های درمانی خود گرفتار مشکلات عدیده کرده است.