یک بیماری نادر و ناشناخته است؛ تلفظ اسمش سخت است؛ اما درمانش سخت‌تر... تاکنون ابتلای 230 نفر به سیستینوزیس محرز شده است؛ به این بیماری متابولیکی عجیب که مبتلایان آن در ایران امروز با مشکل تامین داروهای گران و نایاب آن مواجه هستند.