نزدیک به یک دهه است که خانواده‌ها و بیماران مبتلا به SMA خواستار واردات دارو هستند. با این حال در این سال‌ها تنها چند ماهی دولت زیر بار واردات این داروی گران‌قیمت رفته و وزارت بهداشت به بهانه بی‌اثر بودن این داروها، جلوی واردات آن را گرفته است. بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند و در اثر عدم فعالیت، ضعیف و کوچک می‌شوند. به طوری که همه اندام‌ها و حتی اندام‌های حیاتی نیز به مرور زمان از کار خواهند افتاد. رامک حیدری، مدیرعامل و موسس انجمن بیماران دیستروفی در گفت‌و‌گو با «توسعه ایرانی» از بدتر شدن وضعیت جسمانی بیماران SMA در هنگامه توقف واردات و مصرف داروها و از سویی دیگر از افزایش آمار مرگ و میر این بیماران در ماه‌های اخیر می‌گوید.