مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ازدواج‌های فامیلی هنوز هم در کشور ما زیاد است که این امر یکی از عوامل شیوع این بیماری‌ها است.

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود حدود 3 میلیون بیمار با 450 گونه بیماری نادر در ایران، روایتی از آخرین وضعیت این بیماران را بیان کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به هزینه‌های سنگین دارو و درمان بیماران نادر، گفت: بیمه سلامت دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. حمیدرضا ادراکی درباره آخرین وضعیت بیماری های نادر در کشور به

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به حمایت های بیمه ای صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج در پوشش هزینه های این

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق بر

کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر برگزار شد و ۷ نوع بیماری به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شد.